Eräs vuoden 2016 kiinnostavimpia juttuprojektejani liittyi ALS-sairauteen. ALS-tutkimuksen tuki ry otti minuun kesällä yhteyttä, koska toivoi, että sairauden hoitoon liittyvistä kysymyksistä kirjoitettaisiin laaja journalistinen artikkeli yleisyleisölle suunnattuun suureen mediaan. Tiesin tässä vaiheessa ALSista vain vähän: jäävesihaasteen, jolla kerättiin varoja ALS-tutkimukseen, ja sen, että tauti on parantumaton ja vie usein toimintakyvyn nopeasti. Tartuin tarjottuun työhön, koska näin heti, että se toisi työnkuvaani uutta: olen kirjoittanut terveysaiheista jonkin verran, mutta yleensä potilascase-tasolla, en tieteellisestä kulmasta.

 

Sain yhdistykseltä taustamateriaalia, yhteystietoja ja oikeuden osallistua keskusteluihin yhdistyksen keskustelufoorumin suljetulla puolella. Näiden avulla aloin vähitellen muodostaa näkemystä, millainen on ALS-potilaan tulevaisuudenkuva ja kokemus elämästä. Siinä on paljon luopumisen tuskaa, väistämättömän odotusta, mutta myös tieteen edistymisen tuomaa toivoa ja mahdollisuuksia. Silmänseurantateknologia mahdollistaa kommunikoinnin, vaikka puhe- ja liikuntakyky on mennyt, ja lääketutkimuksessa vilahtelee vähän väliä uusia mahdollisia hoitokeinoja. Moni potilas perehtyy nettilähteiden avulla ALS-tutkimukseen itse, sillä se on lähes ainoa mahdollisuus: Suomessa on tällä hetkellä vain yksi ALS-spesialistilääkäri, vaikka diagnoosin saa vuosittain jopa 500 suomalaista.

 

Ongelma on, ettei ALS-potilas voi odottaa tutkimustuloksia jopa vuosikymmentä. Ei ole aikaa. Oljenkortena olisi mahdollisuus osallistua lääketutkimuksiin, joista saattaisi löytyä elinaikaa tai elämänlaatua lisäävä hoito, mutta se ei ainakaan vielä onnistu Suomessa. On myös hoitokeinoja, jotka joidenkin tutkimusten mukaan voivat auttaa osaa potilaista, mutta edes kuolemansairaan potilaan ei ole helppo saada käyttöönsä lääkettä, jolla ei ole virallista lääkkeen statusta.

 

Asetelmasta heräsi miksi-kysymyksiä, joista syntyi jutun kantava rakenne odotuksesta ja pettymyksestä seuraavaan. Juttu sai otsikon, jonka äänestän itse vuoden parhaakseni: Toivon ja tiedon jano. Kuten linkistä huomaatte, se on julkaistu ALS-tutkimuksen tuki ry:n sivuilla, ei yleisyleisölle suunnatussa julkaisussa. Se on minusta sääli, sillä vaikka sain tätä kautta julkaisualustan ja asiallisen palkkion, itse asian vuoksi olisin toivonut laajempaa levikkiä.

 

Kyse ei ollut siitä, ettenkö olisi etsinyt julkaisijaa. Ensimmäinen tavoitepaikkani oli Helsingin Sanomien Sunnuntai-liite, jossa julkaistuilla jutuilla on laaja yleisö ja potentiaalia herättää keskustelua. Jo tunnusteluvaiheessa toimituksesta arveltiin, että aihe ei olisi riittävän laajalti kiinnostava heillä julkaistavaksi, ja tätä mieltä toimitus oli myös valmiin työni äärellä, vaikka toteutus saikin kiitosta. Toinen jutun julkaisua tarkemmin harkinnut media oli Seura, mutta sieltä ei lopulta löytynyt oikeanlaista juttupaikkaa.

 

Tarjosin Toivon ja tiedon janoa myös useisiin muihin aikakaus- ja sanomalehtiin, tuloksetta. Tarjouduin muokkaamaan ja lyhentämään juttua tarvittaessa – versiointi ei ole ongelma, kun tuntee tekstinsä ja ymmärtää sen osien suhteet toisiinsa. Mutta ei. Lopulta, noin puolentoista kuukauden markkinointirupeaman jälkeen, oli pakko tunnustaa, että paukut loppuivat. En enää keksinyt, mikä julkaisu tässä maassa voisi olla oikea osoite jutulleni.

 

Enkä tiedä sitä vieläkään. Artikkelini ei ole puhdas tiedejuttu, ei riittävästi potilaskeissi, ei uutinenkaan, vaan sisältää aineksia näistä kaikista. Genrehybridiä oli ehkä vaikea lähestyä ostajana. Long Playhin juttu ei olisi tarpeeksi pitkä, eikä ehkä aiheeltaan yltäisi suuriin ostajamääriin – moneen muuhun paikkaan mittaa taas oli runsaanlaisesti. Taas kerran välähti mieleen, että helpoimmalla freelance-toimittaja pääsisi, kun pysyisi juttutyyppien rajojen sisällä ja tekisi parhaansa annetuissa raameissa. Kaikki aiheet eivät kuitenkaan asetu niihin helposti.

 

Mutta hyvä juttu se on. Vähän väliä palaan mielessäni Rikun, Heikin ja asiantuntijahaastateltavieni fiksuihin sanoihin ja ajatuksiin, jotka laajensivat ainakin omaa näkökulmaani sairastamiseen ja sairauksien hoitoon moneen eri suuntaan. Jopa siihen suuntaan, että näen mahdollisuuksia jatkojutulle viiden tai kymmenen vuoden päästä: joko tietoa ja toivoa on silloin tarjolla ALS-potilaille isommalla kauhalla?